AKTUELLES
Notfallausweis beim Netzwerk AGS-Ö bestellen
Die SOS-Notfallkarte ist international bekannt und wird auch von Österreichs Endokrinologen empfohlen.
Es ist kein spezieller AGS-Ausweis, aber er weist auf die Nebenniereninsuffizienz hin und soll im Notfall die intravenöse oder intramuskuläre Hydrocortison-Infusion od. Injektion durch den Ersthelfer/Arzt sicherstellen.
Durch das gleiche Design in Europa wird eine bessere Bekanntheit und Akzeptanz erhofft.
ACHTUNG! Es gibt zwei unterschiedliche Ausweise: einen für Kinder und einen für Erwachsene.
Initiiert und umgesetzt wurde das Notfallausweis-Projekt von adrenalNET. Mehr Infos unter www.adrenals.eu/de
BESTELLEN: Die deutsch-englische Version kann per E-Mail an info@ags-oesterreich.at mit
Bekanntgabe der Postadresse und des Alters des Betroffenen angefordert werden. Die Gestaltung und der Druck der österreichischen Version der
Notfallkarte wurde dank einer Förderung des Dachverband Selbsthilfe OÖ aus Mitteln der Sozialversicherung finanziert.
Sie können bei uns eine Sicherheitsgurttasche (groß für Autogurt, klein für Maxicosi oder Rucksack/Taschenriemen) erwerben, in die der Notfallausweis eingeschoben werden kann.
Faltbarer Informationszettel für Patient*innen und Angehörige sowie Fachpersonal (Anleitung Notfallspritze)
Diese Informationszettel wurden als Behandlungsleitlinie im Rahmen des österreichischen Konsensusdokuments "Notfallausweis, Notfallmedikation und Informationsmaterial zur Prävention und Therapie der Nebennierenkrise (Addison-Krise)" von der Österreichischen Gesellschaft für Endokrinologie & Stoffwechsel (ÖGES) und der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) publiziert.
Die grafische Neugestaltung dieses faltbaren Informationszettels wurde mit einer Förderung an die Selbsthilfegruppe Netzwerk AGS-Ö aus den Mitteln der Sozialversicherung / Selbsthilfe Steiermark _jugend am werk umgesetzt.
ACHTUNG! Es gibt vier verschiedene Versionen: Kinder (0 bis 2 Jahre), Kinder (2 bis 6 Jahre), Kinder über 6 Jahre, Erwachsene
Österreichisches Konsensusdokument zur Prävention und Behandlung von Nebennierenkrisen veröffentlicht
Am 1. April 2022 wurde im Österreichischen Journal für Endokrinologie und Stoffwechsel (Fachmagazin für Gesundheitspersonal) folgender wissenschaftliche Artikel publiziert: „Notfallausweis, Notfallmedikation und Informationsmaterial zur Prävention und Therapie der Nebennierenkrise (Addison-Krise): Ein österreichisches Konsensusdokument“
Das Netzwerk AGS-Ö hat durch seine intensive Auseinandersetzung mit der Notfallthematik im Frühjahr 2021 diesen Prozess angestoßen und durfte als Selbsthilfegruppe die Patient*innen- und Angehörigensicht einbringen.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herrn Prof. Dr. Stefan Pilz (Universitätsklinik für Innere Medizin, Graz) und allen anderen Mitautor*innen für Ihren großen Einsatz und diesen für Menschen mit AGS so wichtigen medizinischen Konsens.
Muster für Information an Kindergarten, Schule, Vereine
Häufig gestellte Fragen... Antworten zum Nachlesen!
Woher bekomme ich die Hydrocortison-Notfallspritze? Was muss ich bei (Auslands)Reisen beachten? Kann ich für mein Kind mit AGS erhöhte Familienbeihilfe beantragen? Das sind einige Fragen, die uns in letzter Zeit gestellt wurden. Die Antworten finden Sie im Bereich FAQ auf dieser Webseite oder in der aktualisierten Version unseres FAQ-Dokuments (Seite 6 bis 8).
Vortrag: Nebennierenkrisen und Notfallmanagement bei AGS
Beim Selbsthilfe Online-Treffen des Netzwerks AGS-Ö am 3. Februar 2021 hat Prim. Prof. Dr. Walter Bonfig, Kinder-Endokrinologe & Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde im Klinikum Wels-Grieskirchen (Oberösterreich), einen Vortrag zum Thema "Medizinische Fakten zum Thema Nebennierenkrisen und Notfallmanagement bei AGS" gehalten.
Wir bedanken uns bei Prof. Bonfig, dass er zugestimmt hat, eine Kurzfassung der Folien sowie eine Aufzeichnung des Vortrags zur Verfügung stellen zu können.
CAHtalyst-Studie an Uniklinikum Graz und im AKH Wien
An der Medizinischen Universität Graz und am AKH Wien wird eine medizinische Studie zum Thema AGS durchgeführt, bei der Erwachsene mit klassischem AGS ein orales Medikament (=“Crinecerfont“) für die AGS-Therapie bekommen. Dieses soll dazu führen, dass insgesamt weniger Glukokortikoide (d.h. Hydrocortison) benötigt werden. Das Medikament könnte in den nächsten Jahren eine Standardtherapie bei AGS werden, von der Menschen mit AGS sehr profitieren könnten, da es die männlichen Geschlechtshormone (Androgene) sehr gut absenkt und somit auch das Nebenwirkungsrisiko der Glukokortikoide (Hydrocortison) reduziert. Das Medikament, welches ursprünglich zur Therapie von Depressionen entwickelt wurde, wurde bereits in kleineren Studien bei AGS Patient*innen mit gutem Erfolg getestet. Nun wird die aktuelle Studie in vielen Ländern bzw. Zentren durchgeführt – in Österreich am Universitätsklinikum Graz und am AKH Wien.
Neue Broschüre der dt. AGS Eltern- und Patienteninitiative zum Download
Animiertes ePaper für Jugendliche über AGS (Herausgeber: Dt. Netzwerk für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen)
Info-Broschüre des dt. Netzwerks für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen über AGS (bei Erwachsenen)
Artikel "Lichtblick"
In der März-Ausgabe wurde die seltene Erkrankung AGS und unser junges Netzwerk AGS-Österreich vorgestellt.