Alltag

Was sollte ein AGS-Patient immer dabei haben?

 

·   Tages-Medizin

·   Reserve-Medizin

·   Aktueller Arztbrief

 

·   Notfallausweis

 

Es empfiehlt sich diese Utensilien in einem kleinen Täschchen gemeinsam aufzubewahren und immer mitzuführen bzw. bei Kindern der Betreuungsperson zu geben.

 

 Jugendliche/Erwachsene deponieren den Notfallausweis und Reservemedizin auch oft in der Geldbörse oder Handyhülle.

Wer muss aller über die Erkrankung Bescheid wissen?

 

Alle nahestehenden Personen (Familie, Freunde, Arbeitskollegen) bzw. Personen, die Kleinkinder beaufsichtigen, sollten instruiert werden (Geschwister, Onkel/Tanten, Großeltern, Babysitter, Eltern von Freunden des Kindes).

 

Wichtigste Info in Kurzform: „Mein Sohn/meine Tochter hat eine Nebennieren-Insuffizienz und muss daher das lebensnotwendige Stresshormon Cortisol ersetzt bekommen. Im Krankheitsfall wie z.B. Fieber oder bei Verletzungen muss die Hydrocortison-Dosis unbedingt gesteigert werden, sonst kann er/sie eine lebensgefährliche Nebennierenkrise bekommen. Nähere Informationen dazu im Notfallausweis. Bitte die Rettung/Notarzt rufen und den Ausweis übergeben.“

Wie kann ich erklären, was mein Kind hat, ohne Adrenogenitales-Syndrom sagen zu müssen?

 

Angeborene Cortisonmangel-Erkrankung (vgl. Morbus Addison), Nebennieren-Insuffizienz, Stoffwechselerkrankung mit Stresshormonmangel.

Welche medizinische Bezeichnung ist im Notfall bei Sanitätern, Notärzten, medizinischem Fachpersonal - die AGS nicht kennen - geläufig?

 

Cortisonmangel-Erkrankung, Nebennieren-Insuffizienz, Addison-Krise (Nebnnierenkrise)

Was sage ich im Kindergarten, in der Schule, im Sportverein? Gibt es Factsheets & Muster-Anleitungen?

 

Es ist wichtig, dass die Verantwortlichen in Kinderbetreuungseinrichtungen, Schule oder Verein über die Nebennieren-Insuffizienz und die Notfallmaßnahmen bei Krankheit und Verletzungen Bescheid wissen.

 

Eine Mustervorlage, die Sie nach Ihren Bedürfnissen adaptieren können, finden Sie unter AKTUELLES.

Kann ich für mein Kind mit AGS erhöhte Familienbeihilfe beantragen?

 

Es besteht die Möglichkeit für ein Kind mit AGS erhöhte Familienbeihilfe zu beantragen. Uns sind einige Fälle bekannt, wo diese gewährt wird. Der Antrag wird beim Finanzamt gestellt. Für die Feststellung bzw. ärztliche Untersuchung ist das Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen zuständig.

 

Für nähere Informationen und das Formular für den Antrag clicken Sie HIER.

 

Info zum Verfahren (auszugsweise): Nach Einbringen des Antrages auf Gewährung der erhöhten Familienbeihilfe beim Finanzamt ergeht durch die/den vom Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen bestimmte(n) ärztliche(n) Sachverständige(n) die Vorladung zur ärztlichen Untersuchung des Kindes. In der Folge erstellt das Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen – auf Grund des Sachverständigengutachtens – die Bescheinigung über das Ausmaß der Behinderung für das zuständige Finanzamt. Wird für das Kind der Grad der Behinderung mit mindestens 50 vH oder die voraussichtlich dauernde Erwerbsunfähigkeit festgestellt, gewährt das Finanzamt die erhöhte Familienbeihilfe. Liegt der bescheinigte Grad der Behinderung unter 50 vH oder konnte die voraussichtlich dauernde Erwerbsunfähigkeit nach den vorgenannten Kriterien nicht objektiviert werden, muss das Finanzamt den Antrag auf Gewährung der erhöhten Familienbeihilfe abweisen.