Verhalten im NOtfall
Woher bekomme ich einen Notfallausweis?
Prinzipiell sollten Sie den Notfallausweis von Ihrem behandelnden Arzt erhalten.
International bekannt und auch von Österreichs Endokrinologen empfohlen (siehe Konsensusdokument unter AKTUELLES) ist der Europäische Cortisonmangel Notfallausweis in Scheckkartenform (SOS-Notfallkarte), der zweisprachig (deutsch/englisch) ist und auch in die Gurttasche eingeschoben werden kann >> Sie können diesen Notfallausweis beim Netzwerk AGS-Ö anfordern. Bitte dafür ein E-Mail an info@ags-oesterreich.at mit der Angabe der Postadresse und dem Alter des Betroffenen (es gibt eine Version für Kinder und eine für Erwachsene) senden.
Eine Kombination des Europäischen Cortisonmangel Notfallausweis in Scheckkartenform und des Arztbriefes bzw. des Ausweises des behandelnden Spitals ist sicher eine gute Lösung.
Wie kann ich AGS-Patienten für medizinisches Personal kennzeichnen?
Manche Menschen/Kinder mit AGS tragen Armbänder (z.B. Safesport-ID) oder SOS-Halsketten.
Der Notfallausweis sollte immer in der Brieftasche (bei der E-Card), Schultasche oder Jackentasche mitgeführt werden. Das Netzwerk für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. hat Hüllen inkl. Notfallaufkleber für die Krankenversicherungskarte cortisonpflichtiger Menschen entwickelt und bietet diese für Netzwerk-Mitglieder kostenlos an.
Was kann ich tun, damit bei einem Autounfall erkannt wird, dass es sich bei dem Verletzten um einen Menschen mit AGS handelt?
AdrenalNET – die europäische Informationsplattform für Nebennierenerkrankungen https://adrenals.eu/de/ hat praktische Sicherheitsgurttaschen entwickelt, wo die Notfallkarte eingeschoben werden kann. Diese gibt es sowohl in kleiner Größe für den Maxicosi, als auch für den normalen Gurt (Kosten: 10 Euro zzgl. Postversand). Wenn Sie Interesse haben, diese zu erwerben, senden Sie ein E-Mail an info@ags-oesterreich.at
Zusätzlich kann es Sinn machen, hinter dem oder beim (Kinder)Sitz in einer Klarsichtfolie Infoblätter, Arztbrief, Notfallausweis und ein Foto vom Patienten etc. zu deponiert.
Welche Notfallmedikationen gibt es und wann ist welche die Richtige?
1. Tabletten/Kapseln – Tagesdosis verdoppeln bis verfünffachen – ev. aufgeteilt auf 4 Einzeldosen (Stressdosis wie vom Arzt empfohlen). Es ist auch immer wichtig, reichlich Flüssigkeit und Zucker zu geben.
2. Zäpfchen (für Babys und Kleinkinder, aber auch für Kinder, Jugendliche und Erwachsene)
Bei Erbrechen, fieberhaften Infekten: Prednison-Zäpfchen, z.B. Rectodelt® >> die Zäpfchen können bei Zimmertemperatur gelagert werden. Über 25 Grad Celsius schmelzen die Zäpfchen und können nicht mehr eingeführt werden.
Klismacort-Rektalkapseln haben den Vorteil, dass sie hitzestabil sind. Diese sind nur in Deutschland verfügbar, können aber über die internationale Apotheke bezogen werden – mit dem Verweis auf dem Rezept: in Ö kein entsprechendes Präparat. (Fragen Sie in Ihrer Apotheke).
3. Hydrocortison-Notfallspritze (für Kinder, Jugendliche, Erwachsene)
Anwendung wenn keine Tabletten bzw. Zäpfchen mehr gegeben werden können (z.B. wenn zum Erbrechen Durchfall dazu kommt, bei Bewusstlosigkeit, Unfällen bzw. für Situationen, in denen ärztliche Hilfe nicht schnell genug zu erwarten ist (z.B. beim Bergsteigen, Skifahren, Wohnort in entlegenen Gebieten, Auslandsreisen etc.).
Für die Handhabung und Anwendung der Notfallspritze gibt es Schulungsvideos. Manche Krankenhäuser bieten auch Schulungen für Patienten & Angehörige an.
Welche medizinische Bezeichnung ist im Notfall bei Sanitätern, Notärzten, medizinischem Fachpersonal - die AGS nicht kennen - geläufig?
Cortisonmangel-Erkrankung, Nebennieren-Insuffizienz, Addison-Krise (Nebennierenkrise)
Bei Operationen muss die Hydrocortison-Dosis gesteigert werden. Wie kann ich, besonders in Notfallsituationen (z.B. nach Armbruch, Skiunfall), im Krankenhaus ausreichend auf diese lebensnotwendige Maßnahme aufmerksam machen?
Den Arztbrief und den Notfallausweis übergeben. Das Personal immer wieder darauf aufmerksam machen: „Cortison ist für mich/mein Kind LEBENSNOTWENDIG, weil ich/es kein Cortisol in der Nebenniere produzieren kann.“
Eventuell nach einem Endokrinologen verlangen bzw. mit dem eigenen, behandelnden Endokrinologen/Spital Kontakt aufnehmen. Kein Arzt kann den AGS-Patienten medizinisch besser einschätzen als der behandelnde Spezialist.
Während einer Operation ist der Narkosearzt (Anästhesist) dafür verantwortlich, dass der Patient alle notwendigen Medikamente erhält. Daher ist es wichtig, dass Sie unbedingt auch im Narkose-Vorgespräch auf die Notwendigkeit einer Hydrocortison-Stressdosis hinweisen und Sie oder Ihre Angehörigen vor der Operation darauf achten, dass dies wirklich umgesetzt wird.
Hydrocortison-Anpassung bei medizinischen Eingriffen (Quelle: Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie): https://www.endokrinologie.net/files/download/hydrocortison-anpassung.pdf
Woher bekomme ich die Hydrocortison-Notfallspritze?
Anwendung bei Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen, wenn keine Tabletten bzw. Zäpfchen mehr gegeben werden können (z.B. wenn zum Erbrechen Durchfall dazu kommt, bei Bewusstlosigkeit, Unfällen bzw. für Situationen, in denen ärztliche Hilfe nicht schnell genug zu erwarten ist (z.B. beim Bergsteigen, Skifahren, Wohnort in entlegenen Gebieten, Auslandsreisen etc.)
Sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt!
Lassen Sie sich von Ihrem behandelnden Arzt Folgendes verschreiben:
Hydrocortison 100mg Pulver zur Herstellung einer Injektionslösung
Deutsche Pharmazentralnummer (PZN): 15427276
Hersteller: Pfizer Pharma GmbH
https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/15427276/hydrocortison-pfizer-100-mg-sine.htm
Dieses Präparat ist in österr. Apotheken meist nicht lagernd, kann aber dort über die Apotheke in Deutschland bestellt werden!
Am besten Sie lassen gleich zwei Stück verschreiben.
Achtung: Wichtig ist auch, die entsprechenden Kanülen (Nadeln) sowie Spritzen rezeptiert zu bekommen. Benötigt werden:
- 1 Spritze (2 ml) – z.B. von Fa. Braun „Injekt Luer Solo“
- 1 Nadel zum Aufziehen des Medikaments: „Sterican Einmalkanülen“ (Fa. Braun) 20G x 2 ¾ (0,90 x 70mm)
- 1 Nadel zum Verabreichen des Medikaments: „BD Eclipse Needle“ 25G x 5/8 (0,5 mm x 16 mm)
TIPP: Abgelaufene Präparate können zum Üben zur Herstellung & Aufziehen der Injektionslösung genutzt werden.
Für die Handhabung und Anwendung der Notfallspritze gibt es Schulungsvideos:
Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern
Schulungsvideo: Anleitung zur Selbstinjektion von Hydrocortison
Österreichische Gesellschaft für Endokrinologie (ÖGES)
Schulungsvideo: Notfallmedikation und Verabreichung
https://www.oeges.at/patienteninformation/addison-krise-notfallmedikation-und-verabreichung
adrenals.eu
Animationsvideo: Zur Handhabung der Notfallspritze
https://adrenals.eu/de/wie-funktioniert-die-notfallspritze/
Einige Kliniken wie das Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern (OÖ) oder das Universitätsklinikum Würzburg (D) bieten auch praktische Schulungen - vor allem für die Angehörigen, die im Notfall die Spritze verabreichen müssen - an.