Weiterführende Informationen
Hier finden Sie alles was Sie brauchen und sonst noch wissen sollten...
AdrenalNET ist eine europäische Informationsplattform über Nebennierenerkrankungen, die von der niederländischen Nebennieren-Patientenorganisation BijnierNET initiiert wurde. Dort finden Sie u.a. Animationsvideos für Kinder und Jugendliche etc.
https://www.glandula-online.de/kinder-und-jugendliche/ags
Netzwerk Hypophysen und Nebennierenerkrankungen e.V. (Jahresmitgliedschaft: 25 Euro) – bietet auf der Webseite viele Interessante Infos, für Mitglieder erscheint 2 Mal pro Jahr eine sehr informative Zeitschrift („Glandula“) und Broschüren über AGS >> https://www.glandula-online.de/das-netzwerk/publikationen
Besonders für Erwachsene AGS-Patienten lesenswert ist der Aufsatz zum Thema „Nebennierenkrise“ von Prof. Dr. Bruno Allolio >> https://www.glandula-online.de/fileadmin//user_upload/Publikationen/Downloads/Nebennierenkrise.pdf
https://www.ags-initiative.de/
Webseite der deutschen AGS-Patienten- und Eltern-Initiative e.V. (Jahresmitgliedschaft: 25 Euro): Hier finden Sie im Mitgliederbereich Infoblätter in verschiedenen Sprachen, sowie Infoblätter für Kindergarten & Schule.
https://empower-dsd.charite.de/fuer_interessierte/diagnosen/adrenogenitales_syndrom_ags/
Empower-DSD: Schulungen und Informationen für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung der Charité Berlin >> Hier finden Sie ein Pixi-Büchlein „Lisa, Paul & das AGS“, sowie die Info-Broschüre „Die unschlimmste Krankheit, die man sich vorstellen kann“ der deutschen AGS-Patienten- und Eltern-Initiative e.V.
Hier finden Sie Schulungsvideos zur Verabreichung der Hydrocortison-Notfallspritze...
Einige Kliniken, wie etwa das Universitätsklinikum Würzburg (D) oder das Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern (OÖ), bieten auch praktische Schulungen – vor allem für die Angehörigen, die im Notfall die Spritze verabreichen müssen - an.
Sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt!
adrenals.eu
Animationsvideo: Zur Handhabung der Notfallspritze
https://adrenals.eu/de/wie-funktioniert-die-notfallspritze/
Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern
Schulungsvideo: Anleitung zur Selbstinjektion von Hydrocortison
Österreichische Gesellschaft für Endokrinologie (ÖGES)
Schulungsvideo: Notfallmedikation und Verabreichung
https://www.oeges.at/patienteninformation/addison-krise-notfallmedikation-und-verabreichung
Universitätsklinikum Würzburg
Anleitung zur Dosisanpassung der Hormonersatztherapie mit Hydrocortison/Plenadren/Prednison bei chronischer Nebenniereninsuffizienz
Anleitung zur intramuskulären Eigeninjektion von Hydrocortison in Notfallsituationen
Schulungsvideo: Anleitung zur Eigeninjektion
https://www.ukw.de/medizinische-klinik-i/endokrinologie/schwerpunkte/nebenniereninsuffizienz/
Weitere Informationen zur Nebenniereninsuffizienz finden Sie auf der Homepage der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
https://www.endokrinologie.net/krankheiten-nebenniereninsuffizienz.php