wer wir sind...
Wir – das Netzwerk AGS-Österreich – sind eine Gruppe von Menschen, die entweder selbst AGS haben und/oder Eltern von Kindern/Jugendlichen mit AGS sind. Wir wissen, wie es ist, die Diagnose gestellt zu bekommen und danach mit dem AGS zu leben. Nachdem das AGS eine sehr seltene Erkrankung ist, haben wir 2017 eine Selbsthilfegruppe gegründet.
Wir wollen für Betroffene eine Anlaufstelle sein und unsere Erfahrungen und unser Wissen an sie weitergeben. Besonders, wenn man frisch mit der Diagnose konfrontiert wird, tauchen viele Fragen auf. Hier bieten unsere Ansprechpersonen das Gespräch an.
Medizinische Fragen (etwa zur richtigen Dosierung) muss natürlich Ihr Arzt/Ihre Ärztin beantworten. Aber viele andere Fragen, die den Umgang mit dem AGS im täglichen Leben betreffen, können am besten Menschen beantworten, die selber vom AGS betroffen sind.
Wir bieten Austausch und Information - derzeit über Email, Telefon und Zoom!
Wir freuen uns über Kontakte zu AGS-Betroffenen aus allen Bundesländern. Wir bieten Austausch (peer to peer) und organisieren Treffen für Familien mit Kindern. Ein großes Anliegen ist uns die Vermittlung von Wissen - daher laden wir zu medizinischen Vorträgen ein (derzeit online über Zoom-Meetings). Die Termine werden auf unserer Homepage angekündigt.
In größeren Abständen organisieren wir auch „Thementage“ mit Vorträgen von Ärzten und themenspezifischen Gesprächsgruppen. Das erste Treffen dieser Art gab es im Oktober 2016 in Wien mit 60 Teilnehmer/innen. Dieser „AGS-Österreich Tag“ war der Auftakt zur österreichweiten Vernetzung und daraus ist unsere Selbsthilfegruppe entstanden.
Wir sind sehr stolz, wie sich das Netzwerk AGS-Österreich seither entwickelt hat und freuen uns, wenn Sie mit uns Kontakt aufnehmen.
Hier finden Sie die Einladungen zu unseren Veranstaltungen:
Gerne können Sie Kontakt zu uns aufnehmen: